Marcus Aftelöf i Södra Vi fick vid fem års ålder diagnosen Duchennes muskeldystrofi, DMD. En mycket allvarlig muskelsjukdom där musklerna bryts ner.
En sjukdom som hans föräldrar Lena och Jörgen Aftelöf inte tidigare kände till.
– Idag finns tyvärr inget botemedel, säger Jörgen.
Idag präglar sjukdomen familjens vardag och varje år när DMD uppmärksammas internationellt gör de det också. I början hemmavid med att själva släppa de klassiska ballongerna som hör dagen till.
Förra året utvecklades det till en offentlig samling på Kröngården och i år arrangerar de tillsammans med Carita Törn en familjedag i Gästgivarhagen.
Carita Törn, som varit engagerad i flera insamlingar tidigare, bland annat Min stora dag.
– Jag vill samla in pengar som går till barn. Den här gången går det till forskning, säger hon.
– Det känns bra att min sjukdom uppmärksammas, påpekar Marcus.
Tillsammans planerar de inför familjedagen den 7 september där Marcus önskemål väger tungt.
– Pilkastning, lotterier, bollar och kanske ett chokladhjul. Den gamla cafeterian kommer att öppna, turas de om att nämna, utöver balongsläppet.
Marcus skiner upp när han berättar om när han fick åka raggarbil på "Min stora dag".
– Det kommer att bli ett sådant tema på familjedagen med bilar och motorcyklar, berättar Jörgen.
– Jag skulle vilja hyra in ett band, fyller Marcus i.
All behållning under familjedagen går till forskning kring sjukdomen.