Varje dag vid lunchtid levererar regionen siffror över antalet bekrÀftade covid-19-fall. De redogör för hur mÄnga som vÄrdas isolerade pÄ sjukhus, inom intensivvÄrden och skrivs ut. Det Àr de dÀr sista grupperna som vÄrden nu mÄste fÄnga upp, enligt Carl BÀckman och Lotti Orwelius. De har bÄda lÄng erfarenhet av att jobba i intensivvÄrden. Lotti Orwelius började pÄ IVA pÄ Universitetssjukhuset 1979. Hon Àr docent, medicine doktor och jobbar vanligtvis som verksamhetsutvecklare pÄ IVA i Linköping, men sedan nÄgra veckor jobbar hon kliniskt med att vÄrda covid-19-patienter. Hon slÄs Àn en gÄng av hur intensivvÄrden sÀtter djupa spÄr i patienterna. Det var Är 2000 som hon började fundera pÄ vad som hÀnder med patienterna efterÄt. DÄ var det en speciell patient som vÀckte tanken. En treÄrig flicka hade fÄtt en skada som hade gjort henne totalförlamad.
â Jag undrade hur det skulle gĂ„ för henne. PĂ„ den tiden gjordes inga regelbundna uppföljningar, sĂ€ger hon.
Sedan dess har hon forskat pĂ„ omrĂ„det och Ă€r disputerad inom Ă€mnet âOutcome efter intensivvĂ„rdâ, som handlar om hur patienten mĂ„r efter att ha överlevt en intensivvĂ„rdsperiod. I hennes forskning undersökte hon hur patienter skattar sin hĂ€lsorelaterade livskvalitet efter intensivvĂ„rden. Patienterna följdes sedan upp efter sex mĂ„nader, ett, tvĂ„ och tre Ă„r.
â Man ser att mĂ„nga av dem som hade ohĂ€lsa sedan tidigare gör en lĂ„g skattning. Det gĂ€ller att tidigt fĂ„nga upp dem som Ă€r i risk att drabbas av fysisk, psykisk- och kognitiv ohĂ€lsa, sĂ„ kallad Post intensive care syndrome sĂ€ger hon.
Forskningen resulterade i att svenska intensivvÄrdsregistret (SIR), som blivit vida kÀnt sedan pandemin utbröt, rekommenderar samtliga IVA-kliniker att följa upp patienterna. Dessutom infördes sÀrskilda IVA-mottagningar.
Vi trÀffar henne och kollegan Carl BÀckman, medicine doktor, i ett avskilt rum pÄ intensivvÄrdsmottagningen pÄ Vrinnevisjukhuset. HÀr har Carl BÀckman jobbat sedan 1974. LÀngre bort i korridoren ligger flera patienter i en gemensam sal uppkopplade till respiratorer. De behöver konstant övervakning. Den nya virussjukdomen covid-19 gör att lÀget kan Àndras akut. Just den snabba förÀndringen i sjukdomen var nÄgot som Carl BÀckman reagerade pÄ nÀr de första patienterna kom in till sjukhuset.
â De blev andfĂ„dda av minsta anstrĂ€ngning, bara att sĂ€tta sig upp pĂ„ sĂ€ngkanten gjorde att syresĂ€ttningen sjönk raskt och det tog över 30 min och höga doser syrgas för att fĂ„ upp syresĂ€ttningen till normala vĂ€rden.
I ânormala fallâ vĂ„rdas en genomsnittlig IVA-patient i 2,3 dygn i respiratorvĂ„rd. MĂ„nga av covid-19-patienterna Ă€r nedsövda med respiratorvĂ„rd i tvĂ„, tre veckor och ibland Ă€nnu lĂ€ngre. Det Ă€r vanligt att de har haft mardrömmar och kan vara vĂ€ldigt oroliga nĂ€r de vaknar.
â Ibland slĂ„ss vĂ„ra patienter för sina liv nĂ€r de vaknar och vi mĂ„ste dĂ„ söva ner dem om det inte hjĂ€lper att prata dom lugna, sĂ€ger Carl. De kan ha drömt om att de har blivit vĂ„ldtagna, varit pĂ„ en krigsbĂ„t eller vĂ„rdats pĂ„ en parkering.
Han berÀttar att sjukvÄrden i England betraktar IVA-patienter pÄ samma sÀtt som mÀnniskor som suttit gisslan.
Det Àr dÄ konceptet med dagböcker blir sÄ viktigt. Metoden Àr utvecklad av Carl BÀckman och anvÀnds inom intensivvÄrden i hela Sverige och Àven utomlands. Det handlar om att dokumentera vÄrden, oftast Àven med bilder, vilket blir en stor hjÀlp att fylla minnesluckorna som drabbar patienterna. Idén vÀcktes han nÀr han mötte patienter som han tidigare vÄrdat. Det var uppenbart att de inte mindes nÄgot eller bara korta fragment och att de ibland trodde att deras drömmar var verklighet, oftast mardrömmar.
â Med hjĂ€lp av dagböckerna kan de ta del av vad som har hĂ€nt och se att anhöriga fanns dĂ€r för att stötta. Dagböckerna Ă€r Ă€ven ett stöd för de anhöriga nĂ€r patienter inte överlever. För dem blir det en kaotisk situation och det kan vara svĂ„rt att minnas vad som verkligen hĂ€nde, sĂ€ger han.
Anhörigas medverkan Àr en viktig del i intensivvÄrden.
â Man ser att patienternas puls gĂ„r upp nĂ€r anhöriga Ă€r pĂ„ plats, pratar och hĂ„ller handen, sĂ€ger Lotti.
Under normala omstÀndigheter fÄr anhöriga komma och gÄ utan besökstider. Nu Àr det pandemi och ingen slÀpps in.
â De anhöriga kan bara förestĂ€lla sig hur patienten har det utifrĂ„n information som de fĂ„r av sjukvĂ„rdspersonalen, sĂ€ger Carl. Det sista patienterna ser innan de sövs ned Ă€r dessutom personer iklĂ€dda masker som hĂ€mtade ur en rymdfilm.
Det gör att dagböckerna blir Ànnu viktigare sÄ att bÄde överlevare och anhöriga kan fÄ en bild av hur vÄrden har varit.
â Dagböckerna Ă€r Ă€ven ett stöd för de anhöriga nĂ€r patienter inte överlever, sĂ€ger Carl. För dem blir det en kaotisk situation och det kan vara svĂ„rt att minnas vad som verkligen hĂ€nde. MĂ„nga Ă€r tacksamma över dagböckerna i efterhand. De Ă€r ocksĂ„ viktiga för att förebygga posttraumatisk stress.
Vanligtvis jobbar Carl en dag i veckan pÄ intensivvÄrdsmottagningen pÄ VIN, dit man kallar tidigare IVA-patienter pÄ Äterbesök. Men som sÄ mÄnga andra mottagningar Àr den stÀngd pÄ grund av pandemin, all personal behövs i verksamheten.
Lotti Orwelius och Carl BÀckman Àr oroliga över hur det ska gÄ med alla covid-patienter som skrivs ut frÄn intensivvÄrden. NÀr maskiner tagit över kroppens alla funktioner blir patienterna vÀldigt svaga efterÄt. Musklernas massa minskas med tvÄ procent varje dag, men det handlar inte bara om fysiska nedsÀttningar. MÄnga fÄr Àven kognitiva problem som dÄligt minne och hjÀrntrötthet. De kan Àven utveckla psykisk ohÀlsa, ibland posttraumatisk stress.
Lottis forskning har visat att en tredjedel av patienterna inte kan ÄtergÄ till sitt tidigare jobb. Men det grundar sig pÄ en normaltid utan en vÀrldspandemi.
â Det stĂ€ller höga krav pĂ„ primĂ€rvĂ„rden, sĂ€ger hon. De hĂ€r patienterna Ă€r mĂ„ngsökare och kan söka vĂ„rd för magbesvĂ€r, sömnsvĂ„righeter, klĂ„da, dĂ„ligt minne, depression. En del kan Ă€ven tappa hĂ„r. Det lĂ€gger ett stort ansvar pĂ„ vĂ„rdcentralerna och krĂ€vs att de har en insikt i den problematik som finns hos de patienter som tidigare intensivvĂ„rdats. Risken Ă€r att de hĂ€r personerna isolerar sig Ă€nnu mer. I dag Ă€r det upp till var och en att inse att man behöver hjĂ€lp och hĂ€r Ă€r Ă€ven anhöriga vĂ€ldigt viktiga.