”Många upplever att läkarna inte lyssnar”

Var femte sköldkörtelpatient mår dåligt trots behandling. Det motsvarar 92 000 personer och 46 000 av dessa är i så dåligt skick att de inte kan arbeta.

Nadja Öström är ordförande för Sköldkörtelförbundet. Hon har Hashimotos sjukdom men blev symptomfri med NDT.

Nadja Öström är ordförande för Sköldkörtelförbundet. Hon har Hashimotos sjukdom men blev symptomfri med NDT.

Foto: Privat

Västervik2018-12-08 09:00

Det visar en undersökning som gjorts av Sifo. 15 procent av de tillfrågade fick vänta i mer än ett år efter första läkarbesöket innan de fick en diagnos, och 17 procent tvingades byta läkare minst tre gånger innan de hittade en som förstod vad som var fel. Ofta bortförklarades deras dåliga mående med stress, depression eller för lite motion.

– Många upplever att läkarna inte lyssnar på dem, de tittar bara på blodprover och inte på symptom, säger Nadja Öström, sköldkörtelrådgivare och ordförande för Sköldkörtelförbundet.

Pär Wanby är endokrinolog och specialist på sköldkörtelsjukdomar vid Länssjukhuset i Kalmar och han bekräftar att det kan ta tid från sjukdomsdebut till diagnos.

– Oftast beror det på att symptomen till en början är så diffusa att de stämmer in på så många diagnoser. Det tas förvisso sköldkörtelprover men i vissa fall missas det ändå, säger han.

Nadja Öström menar också att mer pengar till forskning är en nödvändighet.

– Jag fick höra från en av våra specialister att sköldkörtelforskningen i Sverige är på samma nivå som diabetesforskningen var på 60-talet.

Enligt Sköldkörtelförbundet får endast två procent testa individanpassad behandling som Liothyronin (T3) eller NDT och därför åker svenska sköldkörtelpatienter som har ekonomisk möjlighet utomlands för att få hjälp.

–  Många vallfärdar till Balderkliniken i Norge. Och i Tyskland har man ett bättre samarbete med alternativvården och kan därför arbeta friare. Om svenska läkare går utanför ramarna blir de anmälda, säger Nadja Öström.

Pär Wanby säger däremot att de patienter som inte mår bra på enbart Levaxin får möjlighet att prova Liothyronin.

– De flesta som börjar med T3 slutar så småningom på grund av biverkningarna. Ofta kan man må bra i början, man blir fort piggare på hormonterapi, men efter ett tag tar biverkningarna över, med till exempel skakningar och svettningar. Men jag har också en del patienter som långtidsbehandlas och mår bra på T3.

Nadja Öström menar också att vården saknar helhetstänk – man skriver ut Levaxin men ser inte till patientens livssituation, trots att faktorer som kost och stress kan påverka måendet.

Vad tror du är lösningen?

– Läkare behöver mer tid, kunskap och verktyg för att kunna hjälpa de här patienterna. Det optimala hade varit en specialistklinik för sköldkörtelpatienter som mår dåligt trots medicinering.

Själv har hon Hashimotos sjukdom och för henne tog det nio år att få rätt diagnos. Nu äter hon NDT och är i stort sett symptomfri, men hon förstår mycket väl vad förbundets medlemmar går igenom.

– Eftersom det inte syns utanpå tycker folk ofta att man ska ”skärpa sig” – jag önskar att man kunde skärpa sig, säger hon.

Sköldkörteln

Sköldkörteln styrs av hypofysen, som skickar ut hormonet TSH. TSH bestämmer takten på produktionen av sköldkörtelhormonerna T4 och T3. Sköldkörtelhormoner reglerar ämnesomsättningen i varje cell i kroppen och är nödvända för alla organ. Hormonerna omvandlas i vävnader, som till exempel lever, muskler och hjärna, men också på cellnivå där de ska verka direkt.

Sjukdomar

Hypotyreos (underfunktion)

Brist på sköldkörtelhormon, vilket leder till att ämnesomsättningen i cellerna blir för låg.

Beror ofta på en autoimmun sjukdom som heter Hashimotos sjukdom, men kan också orsakas av till exempel medicinska ingrepp, som en sköldkörtelcancer-operation eller behandling av hypertyreos (överfunktion). Jodbrist kan också vara en orsak.

2017 behandlades cirka 458 260 personer för hypotyreos, men antalet sjuka ökar varje år. Cirka 80 procent av de drabbade är kvinnor.

Behandling

Standardmedicinen är Levaxin (syntetiskt T4), men det finns också andra sköldkörtelhormoner som Euthyrox (syntetiskt T4), Liothyronin (syntetiskt T3) och NDT (nature desiccated thyroid). NDT är frystorkat sköldkörtelhormon från gris och innehåller alla hormoner som en frisk sköldkörtel tillverkar. Endast två procent får individanpassad behandling och svenska läkare måste ansöka om licens för att få skriva ut NDT. 2017 var det knappt 1 000 patienter som fick det, trots att många upplever en förbättring med NDT.

Hypertyreos (överfunktion)

Överskott på sköldkörtelhormon, vilket leder till att ämnesomsättningen i cellerna blir för hög och får kroppen att gå på högvarv.

Den vanligaste orsaken är Graves sjukdom – en autoimmun sjukdom som gör att immunsystemet bildar antikroppar mot sköldkörteln, och stimulerar den att producera för mycket hormon. En annan orsak kan vara toxisk knölstruma eller adenom, som gör att sköldkörteln producerar hormon utan att vänta på signal från hypofysen.

2017 behandlades cirka 9 660 personer för hypertyeros.

Behandling

Tyreostatika som hämmar/stänger av sköldkörteln, samt tillsatt sköldkörtelhormon för att komma upp i rätt nivå.

Om problemen finns kvar efter 1,5–2 år behandlar man med radioaktivt jod eller opererar bort en bit av eller hela sköldkörteln. Många får i stället underfunktion efter avslutad behandling, men 40–50 procent blir helt friska.

Tänkbara symptom

Hypotyreos: Trötthet eller mindre ork, depression, koncentrationssvårigheter, frusenhet, torr hud och torrt hår, förstoppning, viktökning, minnessvårigheter, långsam hjärtrytm, ont i leder och muskler, svårare att få barn.

Hypertyreos: Svettningar och värmekänsla, trötthet och dålig sömn, menstruationsrubbningar, hjärtklappning, ökad puls, darrningar, aptitlöshet, lös mage, viktnedgång, nervositet, oro och lätt för att gråta, irritation och ilska, muskelsvaghet, hudproblem, naglar som släpper från nagelbädden och håravfall.

Källa: Sköldkörtelförbundet/1177

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!