För det var inget roligt rum hon hade innan, berättar hon.
- Jag fick överta mamma och pappas nere i källaren, säger hon. Det var blått. Och så var det gammalt och tråkigt.
Så när Ellen Långs läkare ville uppmuntra henne och överraskande gav henne en ansökningsblankett till Min stora dag, önskade hon att egna rummet skulle göras om.
- Det var nervöst att vänta, man vet ju aldrig om man får sin önskan uppfylld.
Förverkliga drömmar
Min stora dag är en insamlingsstiftelse som hjälper svårt sjuka barn att förverkliga sina önskedrömmar.
Varje år insjuknar hundratals barn i sjukdomar med en svår livspåverkande, inte sällan livshotande, diagnos.
Målet är att ge dessa barn någonting underbart att drömma om när dagarna är långa och behandlingarna tuffa.
Tuffa behandlingar
Ellen vet vad det vill mena att utsättas för tuffa behandlingar och hon har fler sjukhusdygn än vad någon ska behöva räkna ihop.
Hon lider av Cystisk fibros, som är en medfödd ärftlig sjukdom som ger upphov till felaktig körtelfunktion hos bukspottkörteln, andningsvägarna och svettkörtlarna. Sjukdomen kännetecknas framför allt av onormalt hög slembildning i andningsvägarna, som leder till upprepade infektioner i lungorna.
- Jag låg jättelänge på sjukhus när jag föddes, säger Ellen. Jag är mycket på sjukhus nu också, i Västervik varje månad och en gång om året i Uppsala. Ibland ännu mer om jag får större problem. En gång låg jag fyra veckor på sjukhus med tarmvred och ibland hinner jag inte mer än hem och vända, förrän jag får åka in igen.
Alla dessa sjukhusvistelser och sjukdagar gör att Ellen missar mycket i skolan, det är lätt att halka efter.
- Men nu det senaste året har hon faktiskt klarat sig rätt bra, inte haft så mycket lungproblem, säger mamma Elisabeth Sandberg samtidigt som hon lägger till "peppar, peppar".
- Å andra sidan går hon nästan alltid på antibiotika och hon blir ju samtidigt äldre och vet vad hon ska akta sig för. Sjukdomen gör att Ellen är väldigt infektionskänslig, så hon måste alltid passa sig för att inte bli smittad.
I vardagsrummet står en crosstrainer, i källaren en studsmatta. Daglig träning är livsviktigt för Ellen. Lika viktigt som inhalatorn, som måste användas minst tre gånger om dagen.
- Om hon mår bra. Annars dygnet runt nästan, säger Elisabeth.
Min stora dag gav Ellen nytt rum
Ingen ska behöva ha så mycket erfarenhet av sjukhus som tolvåriga Ellen Lång.Dagligen äter hon 35 piller, mot sin sjukdom Cystisk Fibros.En sådan hjälte behöver uppmuntras tyckte Min stora dag, som såg till att Ellen fick ett flickrum värt namnet.
Trivs i sitt nya rum. Ellen Lång blev så förtjust i fondtapeten med blommor och fåglar. Det avgjorde valet av färg i rummet som Min stora dag gjorde i ordning åt henne. Som en uppmuntran för alla sjukhustimmar.
Foto: Fotograf saknas!
Så jobbar vi med nyheter