Varje år föds omkring tusen barn med hjärtfel. Det motsvarar en av hundra nyfödda. Fast det är uppgifter Magdalena Åkesson och Johan Nilsson läst sig till senare.
Då när magen växte och Wilma skulle bli storasyster fanns aldrig den tanken att hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar.
- Hela graviditeten var normal, men när Milo föddes pep det så konstigt i hans andning, berättar Magdalena. Barnmorskan trodde det kom sig av att han svalt fostervatten, men han fick bara allt mer problem med andningen under den första timmen.
Det är några dagar in i februari - då Hjärt- och Lungfonden genomför kampanjen "Alla barnhjärtans månad" för att uppmärksamma barn med hjärtfel.
Barn som Milo, som fått en tuff start i livet. Han ryggar inte undan för vita rockar längre och han tar sprutorna utan att protestera något nämnvärt. Det är orättvist att han redan vid 17 månaders ålder har blivit så van vid sjukhusmiljö.
- Han är en riktig liten fighter, säger Magdalena. En nöjd liten kille som enligt läkarna förmodligen inte hade klarat den här kampen om han fötts för fem-sju år sedan.
Då gjordes inte den typen av operation som Milo tvingats genomgå. Två gånger dessutom.
Ganska snart efter förlossningen upptäckte jourhavande hjärtläkare i Västervik ett blåsljud på Milos hjärta och ultraljudet visade att han hade hjärtfelet fallot.
- Redan morgonen efter flögs vi med helikopter till Lund, där de tyvärr upptäckte att det var värre än så, berättar Magdalena. Milo hade klafflös fallot, vilket betyder att han helt saknar pulminarisk klaff, samtidigt som han hade VSD, alltså hål mellan kamrarna.
Anledningen till Milos hjärtfel är förmodligen att han har ett kromosomfel. Ett nyupptäckt sådant: delationssyndrom kallat Catch 22.
- 60 procent av dem som föds med Catch 22 får hjärtfel. Vi vet inte hur det utvecklas i framtiden. Milo är ju väldigt liten för sin ålder som det är nu. Han växer dåligt, är lite muskelsvag i benen och han är sen i motoriken.
Magdalena hade svårt att ta Milo till sig och visa honom sin gränslösa kärlek. Rädslan att förlora honom fanns där hela tiden. Det var säkert en försvarsmekanism tror Magdalena.
Milo är en riktig liten hjälte
Milo är ett hjärtebarn.Och en viljestark liten charmör som med varje leende ger sina föräldrar Magdalena och Johan kraften att orka kämpa vidare - för ett normalt familjeliv.- Vi är en bra bit på väg nu och jag hoppas att andra föräldrar till hjärtebarn kan känna hopp och förtröstan genom att det gått bra för oss, säger Magdalena samtidigt som hon låter blicken vila på Milo.
Milo är ett hjärtebarn. 17 månader gammal har han redan genomgått två operationer för att laga hans hjärta. Han är en riktig liten hjälte som trivs förträffligt bra med livet trots att han fått en orättvis start.
Foto: Fotograf saknas!
Så jobbar vi med nyheter