Att bestämma över sin vardag är livskvalitet

I det ombonade vardagsrummet, där väggarna är fyllda med konstverk, slår jag mig ner i en mjuk soffa. Kerstin Frosterud tar sig fram i en elektriskt driven rullstol som manövreras av vårdaren Ivana.

Kerstin Frosterud i sitt kök. Ivana Djordjevic fixar med maten.

Kerstin Frosterud i sitt kök. Ivana Djordjevic fixar med maten.

Foto: Kristina Westring

Familj2020-01-29 10:00

En kudde, en bricka och ett bokstöd läggs i Kerstins knä och hon ber om sitt block med minnesanteckningar. 

– Det är oerhört viktigt med kommunikation. Att de som vårdar och hjälper mig förstår hur jag vill leva mitt liv. Det är avgörande för att behålla livskvalitet och identitet, säger Kerstin.

Det är nu ungefär tio år sedan som Kerstin märkte att hennes högerarm inte fungerade som den skulle. Att dra i handbromsen eller skruva av burklock började kännas besvärligt. Hon var 67 år och på väg mot pension efter 34 yrkesverksamma år i Västerviks kommun. Arbetet som studie- och yrkesvägledare hade varit intressant och givande. Hon såg fram emot att ägna sin lediga tid åt familj och måleri.

– Jag blev opererad för förträngning i halskotorna, men trots sjukgymnastik och rehabilitering blev jag inte bättre, utan sämre.

På luciadagen 2012 fick Kerstin det tunga beskedet att hon led av ALS (amytrofisk lateral skleros). En förlamningssjukdom som bryter ner nervceller i hjärnan och ryggmärgen. 

Orsaken till sjukdomen är okänd och det finns ingen bot. Gradvis slutar de viljestyrda musklerna att fungera. I Sverige är det drygt 200 personer som insjuknar varje år och de flesta är mellan 50 och 70 år. Förr eller senare får den med ALS andningssvikt och avlider vilket oftast sker inom två till fyra år efter insjuknandet, men en del lever betydligt längre (källa: 1177 Vårdguiden).

– Det finns tre varianter och jag har den lindrigare typen som inte drabbar talet och den är inte så aggressiv. Men kroppen har blivit sämre och sämre, likaså andningen. Jag hade en andningsmask till en början och i november 2018 fick jag en track inopererad.

En trakeotomi innebär att halsens framsida öppnas för att skapa fri luftväg. Sedan hålls passagen till luftstrupen öppen med en trakealkanyl. I vardagligt tal kallad “track” (källa: Vårdhandboken).

– Operationen gick bra. Tracken och respiratorn ger mig nu mitt liv. Skulle jag i framtiden tappa viktiga livsfunktioner har barnen min tillåtelse att avsluta mitt liv. Jag vill inte bli ett vårdpaket.

Men utan hjälp av läkare och personal skulle Kerstin inte klara sig, eller som hon säger, ha ett liv värt att leva.

– Jag har accepterat min sjukdom och situation. Det är inte tråkigt att leva. Att ha rätt personal som kan samarbeta och kommunicera, både med mig och varandra, är en grundläggande förutsättning. Det här är ett hem och besluten om vad som ska göras och inte göras är mina. Jag håller i våra rutinmöten med jämna mellanrum. Ibland kan det vara tufft, eftersom jag måste säga ifrån och vara tydlig med vad det är som är viktigt för mig.

Kerstin säger att hon ofta funderar på dem som inte har möjlighet att bestämma över sitt liv. 

– Det gör mig mycket ont när jag tänker på dem. 

Hos Kerstin är det alltid två personal samtidigt, dygnet runt. Totalt är teamet på tio till tolv personer. Den här eftermiddagen i januari är Liz Andersson och Ivana Djordjevic på plats.

– Att arbeta i ett hem ställer andra krav än på övriga hemtjänsten. Det är å andra sidan trevligt att arbeta hos Kerstin där vi har tiden med henne. Det är viktigt att dokumentera och prata med varandra, säger Liz som har arbetat med ALS-patienter i elva år.

Ivana tänker mycket på brukare som inte får den livskvalitet som Kerstin har på grund av tidsbrist.

– Det handlar inte bara om att ge mat och medicin och vara supereffektiv.

Kerstin tycker att chefer inom vården kunde bli bättre på, eller få förutsättningar, att föra fram vårdtagares behov av tid och personal till politiker.

– Det är också viktigt att det är rätt personal som passar för arbetet. Politiker och ledare borde göra prao för att få en ordentlig inblick och förståelse för det man beslutar om. 

Julen firade Kerstin hos sin dotter Camilla med familj som är bosatta i närheten av Kalmar. Nästa resa är planerad till Stockholm och sonen Calle. Tillsammans med barn och barnbarn blir det besök på Oscarsteatern.

– Jag är också otroligt nyfiken på Calles jobb. Han arbetar på restaurang Frantzén som general manager.

Kerstin ser med tillförsikt på 2020-talet. Hon har nyligen fått ett tekniskt hjälpmedel som kan styras med ögonen.

– Det behöver inte bli sämre. Tekniken kan göra vardagen tydligare och mer målinriktad. Mitt barnbarn Saga ska visa mig en app så att jag kan börja måla igen. 

Kommunikation kan vara en utmaning när armar och händer inte fungerar. Kerstin Frosterud har nyligen börjat skriva mejl och sms med ögonstyrning.
Kommunikation kan vara en utmaning när armar och händer inte fungerar. Kerstin Frosterud har nyligen börjat skriva mejl och sms med ögonstyrning.
Personligt

Kerstin Frosterud

Bor: I lägenhet i Västervik.

Ålder: 76 år.

Familj: Barnen Camilla, Casper och Carl, med respektive, samt fem barnbarn.

Intresserad av: Konst, kultur och politik. Lyssnar på P1 och ser gärna dokumentärer på tv. Träffar vänner i olika konstellationer.

Om sin sjukdom: “Jag lyssnade på min läkare, sökte inte egen information på nätet. Det tror jag hjälpte mig till acceptans. Att i lugn och ro bearbeta beskedet.”

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!