I en ny undersökning vittnar de nya överlevarna om hur bristande resurser och stöd i vården, förskolan och skolan gör livet svårt att leva. Och att samhällets stöd varierar beroende på var i landet man bor. Nu är det hög tid för våra sjukvårdspolitiker att agera.
De senaste decennierna har inneburit betydande medicinska framgångar, vilket gör att allt fler barn överlever. Den förbättrade barnsjukvården är givetvis mycket glädjande. Men överlevarnas liv blir inte alltid som alla andra barns. Ofta drabbas de av komplikationer som följer dem in i vuxenlivet. Tyvärr visar en ny föräldra- och patientundersökning som Svenska Barnläkarföreningen låtit göra att många upplever stödet från samhället som alltför bristfällig. Exempelvis anger mer än en tredjedel av föräldrarna till för tidigt födda barn att uppföljningen är obefintlig eller otillräcklig.
Svenska Barnläkarföreningens undersökning visar på tydliga brister i de nationella vårdprogrammen. Tydligast är det bland barn med hjärtsjukdomar där 55 procent av vårdgivarna inte erbjuder uppföljning enligt program och 7 procent inte erbjuder någon uppföljning alls.
Det gör att implementeringen enligt patientföreträdarna är ofullständig, ojämlik och med stora regionala skillnader. Till exempel får endast 50 procent av mycket för tidigt födda barn uppföljning i Norra sjukvårdsregionen, medan 85 procent här i Södra sjukvårdsregionen följs upp.
Att följsamheten av de nationella rekommendationerna om uppföljning i så hög grad varierar mellan regionerna är allvarligt. Det leder till ojämlik vård, onödigt lidande och ökad vårdkonsumtion. För att hjälpa drabbade barn och ungdomar menar Svenska Barnläkarföreningen att det är nödvändigt att:
- Ge alla regioner uppdrag att ge multiprofessionella medicinska bedömningar, såsom skett till exempel för uppföljning efter cancervård vid regionala cancercentra.
- Lyfta behovet av att integrera insatser från olika samhällsaktörer i de nationella vårdprogrammen. Sjukvård, habilitering, skola och omsorg behöver finna former för att gemensamt stötta patienten.
- Trygga övergången från barn- till vuxensjukvård. Inrätta en sammanhållande vårdkontakt även för vuxna patienter.
Idag överlever allt fler barn en för tidig födsel, hjärtfel eller cancer. Men livet blir ofta inte fritt från komplikationer. ”Ni hjälpte oss att överleva, men hur ska vi leva?” frågar sig en patient uppgivet. Nu är hög tid för sjukvårdspolitiker på alla nivåer att säkerställa samhällets stöd. Alla förtjänar ett bra liv.
Ulrika Ådén, ordförande för Svenska Barnläkarföreningen
Theres Belt, representant för Prematurföreningen Stockholm
Micaela Lenells, styrelseledamot i Prematurförbundet
Jenny Svedenkrans, ordförande för Neonatalföreningen
Linda Sundberg, generalsekreterare i Hjärtebarnsfonden
Jan Bergils, ordförande i Svensk barnkardiologisk förening
Louise Zetterberg, patient inom barnonkologi
Cecilia Petersen, ordförande för barnläkarföreningens sektion för pediatrisk hematologi och onkologi
Ola Mattsson, generalsekreterare för Barncancerfonden
Katarina Hanséus, ordförande för det nationella programområdet barns och ungdomars hälsa
Thomas Abrahamsson, vetenskaplig sekreterare i Svenska Barnläkarföreningen