Jenny Daun hittar återhämtning i naturen med hunden Molly, en aussi. För många år sedan fick hon diagnosen narkolepsi, för fem år sedan Crohns sjukdom. "Jag måste leva inrutat, det har varit en kamp att få till dagar som gör att jag orkar."
Bedövande majvackert i Västra Grinderum och Jenny Daun tar en förmiddagspromenad med hunden Molly. Ett Instamoment. Eller inte.
Det reflexmässigt enkla i att lägga ut en bild, något fint, förändrades när hon insåg att hon börjat överväga när och om det var smart att lägga ut naturbilder på dagtid. Vad skulle andra tycka? Det var dags att prata om elefanten i rummet. ”Livet går upp och livet går ner, mitt liv lite mer än andras. Men har kämpat genom åren för att lära mig försöka acceptera det. Även om det så klart är svårt att vara okej med att livet är en jävla berg-och-dalbana. Fått lite kritik…”, skrev hon på Instagram.
Vad var det som skavde?
– Jag hade förstått att mina inlägg stack i ögonen på folk. Att det fanns de som kände någon slags avundsjuka ”här måste vi jobba sju-fyra och hon är ute i skogen”. Man önskar ju att folk skulle förstå hur jag måste pussla för att få ihop livet, men jag har å andra sidan inte varit så öppen med mina diagnoser. Det är inte stunderna man kämpar som man väljer att visa på sociala medier.
Sedan många år lever hon ett inrutat liv. Med sömnpauser, inte för mycket ansträngning. En vanlig dag går hon upp hyfsat tidigt, äter tre ägg, går ut med hunden, sover, äter gröt med några bär, vilar igen och försöker få till en ”någorlunda eftermiddag och kväll”. En liten kvällspromenad är bra. Hon ler när man jämför henne med Skalman.
– Det är jag absolut, jag lever efter en sova-äta-klocka. Ska jag fika med en kompis ställer jag klockan på två timmar, det är vad jag orkar. Om jag gör något som kräver lite extra måste jag planera så jag kan vara utslagen några dagar efteråt.
"Ibland säger folk att jag nog bara är lite trött, och att jag kanske ändå ska prova att jobba. Jag ser ju inte sjuk ut."
Det fanns en annan tid, för snart femton år sedan. Hon jobbade, var nybliven mamma, tränade.
Men något hände. Kroppen kändes annorlunda. Attacker av sömnighet och orkeslöshet gjorde att hon fick dra sig undan på jobbet bakom låst toadörr, för att sova.
– Annars skulle jag ha ramlat ihop över datorn, jag klarade inte att vara vaken.
Hon fick vara hemma från jobbet, oftare än kollegorna, med diffusa sjukdomssymtom. När hon sökte vård hade hon tur, säger hon.
– Tur att träffa en läkare som direkt skickade mig vidare till en jättebra neurolog i Västervik, utan honom hade jag nog inte levt idag, jag tror inte jag hade orkat.
Hon blev sedd, hörd och utredd. Efter väntan och provtagningar kom svaret läkaren misstänkt. Narkolepsi.
– Redan från början blev jag sjukskriven, och jag hade fått hjälp att hitta nya rutiner och anpassa min vardag. Med diagnosen fick jag också medicinering, för att hålla mig vaken.
Numera tar hon bara medicinen när hon verkligen behöver. Biverkningarna är värre än att vara trött.
– För att kunna sova när jag ska sova får jag ta sömntabletter, jag fick konstant huvudvärk, hjärtklappning och stresspåslag, och sömnparalyserna, som är en del av diagnosen, att man inte vet om man är vaken eller sover, de blev värre.
Jenny Daun mår bäst av fasta rutiner. Sova, äta och vila på fasta tider. Crohns sjukdom gör att hon får hålla en ganska begränsad diet. "Till frukost blir det alltid tre ägg, till lunch oftast gröt med några bär, det brukar gå bra."
För fem år sedan kom nya problem. Hon fick svårt att behålla mat, gick ner massor i vikt.
– Jag fick diagnosen Crohns sjukdom. Min läkare säger att det ibland är orättvist, får man en autoimmun sjukdom så kan man få en till.
Nu är hon inne på fjärde medicinen mot Crohns. De andra har slutat verka, eller har gett allergiska reaktioner.
– Jag tar en spruta varannan vecka, som slår ut immunförsvaret och då blir jag rejält risig några dagar. Skulle den här sluta fungera finns inte så många alternativ kvar, då får det bli stomipåse. Det går ju, men är inget roligt alternativ.
Hon har vant sig. Hittar glädjen i vardagslunk och dagar som känns ok. Vet att de finns de som har det värre, som kan ramla ihop bara de skrattar.
– Återhämtningen får jag när jag är ute, det jag orkar, och min hund är superviktig. Det är när jag ska beskriva hur mitt liv ser ut för någon annan, som det låter hemskt.
Jenny Daun väljer att berätta om sina diagnoser för att öka kunskapen. Varför hon fick narkolepsi för många år sedan är oklart. Att hon sedan fick Crohns sjukdom komplicerar livet. "Min läkare säger att det är orättvist ibland, får man en autoimmun sjukdom kan man få en till."
Men det är svårt att ta kanske välmenande kommentarer om att hon ”kanske bara är lite trött”.
– Att jag kanske ändå ska prova att jobba, att jag inte ser sjuk ut.
Hon förstår att det kan sticka i ögonen att hon kan vara i skogen när andra jobbar.
– Men då vill jag säga "byt med mig". Min dröm är att ha deras liv. Hade jag kunnat jobba åtta timmar hade jag varit överlycklig.
Vad har förändrats mest sedan du fick dina diagnoser?
– Drömmarna om hur jag ville att livet skulle vara, hur man trodde det skulle bli. Det tror jag är det värsta. Det är en stor sorg.
Jenny Daun bor sedan några månader tillbaka i Västra Grinderum utanför Vimmerby. "Jag är en landet-människa, skulle absolut inte trivas i en etta i stan."